di Michela Altoviti
Si riuniranno questa mattina, in piazza San Pietro per la preghiera del Regina Coeli le delegazioni delle diverse associazioni e dei gruppi di autoaiuto che a livello nazionale operano a favore dei malati di fibromialgia, in vista della Giornata mondiale dedicata a questa patologia, che ricorre il 12 maggio. Istituita nel 1990, nel giorno dell’anniversario della nascita di Florence Nightingale, l’infermiera fondatrice della Croce Rossa che durante la guerra di Crimea non rinunciò a lottare per i diritti dei malati anche quando contrasse una malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della fibromialgia, «questa Giornata esiste da tanti anni, ma quest’anno per la prima volta come Chiesa di Roma – spiega don Carlo Abbate, direttore dell’Ufficio diocesano per la pastorale sanitaria – la viviamo avendo istituito una nuova area di attenzione dedicata proprio ai malati reumatici, per esprimere vera vicinanza a questo mondo silente e sofferente». In Italia sono circa 5 milioni le persone affette da malattie reumatiche; di queste, secondo i dati della Società italiana di reumatologia, oltre 2 milioni e mezzo – prevalentemente donne – sono interessate da fibromialgia ma «purtroppo nel nostro Paese ancora non è stata riconosciuta quale malattia cronica e invalidante, anche se rende scarsa la qualità della vita delle persone che ne soffrono, stravolgendola», spiega Edith Aldama, referente della nuova area dedicata alle malattie reumatiche dall’Ufficio diocesano. L’infermiera e malata fibromialgica evidenzia in particolare «la difficoltà di noi pazienti reumatici di essere riconosciuti perché spesso ci viene detto che la nostra patologia, altamente invalidante, non esiste ed è solo nella nostra mente», laddove i sintomi della fibromialgia non sono visibili «perché la caratteristica principale è il dolore muscolo scheletrico diffuso, continuo, permanente, che ci accompagna giorno e notte, associato anche a disturbi del sonno, stanchezza cronica, cefalea, vertigini e colon irritabile, ma senza segni clinici evidenti dalle analisi di laboratorio o dagli esami strumentali». Ecco allora «l’importanza di essere vicini a queste persone, facendo sentire loro l’abbraccio della Chiesa – continua Aldama – e di rendere visibile questa patologia, per la quale, a oggi, non sono stati riconosciuti i livelli essenziali di assistenza». Vanno in questa direzione l’incontro di domani sera, intitolato “Vorrei esistere. Fibromialgia: i malati invisibili”, organizzato dall’Ufficio diocesano nella parrocchia di San Giulio, e «le attività di sensibilizzazione che la Pastorale sanitaria intende promuovere con il Tavolo interreligioso di Roma», anticipa Aldama. Ancora, lo spazio dedicato alla patologia, proprio in occasione della Giornata mondiale, all’interno del XXII Convegno nazionale della Cei per la pastorale della salute, dal titolo “Gustare la vita, curare le relazioni”, che si sta svolgendo on-line dal 3 maggio, per concludersi il 13. «Grazie alla sensibilità del direttore dell’Ufficio nazionale don Massimo Angelelli, che ha portato all’inserimento della fibromialgia nel calendario 2021 delle Giornate mondiali della Chiesa, dell’Onu e dell’Oms – spiega ancora la referente diocesana -, daremo voce a tutti i malati fibromialgici, per non farli sentire più soli».
9 maggio 2021
Si riuniranno questa mattina, in piazza San Pietro per la preghiera del Regina Coeli le delegazioni delle diverse associazioni e dei gruppi di autoaiuto che a livello nazionale operano a favore dei malati di fibromialgia, in vista della Giornata mondiale dedicata a questa patologia, che ricorre il 12 maggio. Istituita nel 1990, nel giorno dell’anniversario della nascita di Florence Nightingale, l’infermiera fondatrice della Croce Rossa che durante la guerra di Crimea non rinunciò a lottare per i diritti dei malati anche quando contrasse una malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della fibromialgia, «questa Giornata esiste da tanti anni, ma quest’anno per la prima volta come Chiesa di Roma – spiega don Carlo Abbate, direttore dell’Ufficio diocesano per la pastorale sanitaria – la viviamo avendo istituito una nuova area di attenzione dedicata proprio ai malati reumatici, per esprimere vera vicinanza a questo mondo silente e sofferente». In Italia sono circa 5 milioni le persone affette da malattie reumatiche; di queste, secondo i dati della Società italiana di reumatologia, oltre 2 milioni e mezzo – prevalentemente donne – sono interessate da fibromialgia ma «purtroppo nel nostro Paese ancora non è stata riconosciuta quale malattia cronica e invalidante, anche se rende scarsa la qualità della vita delle persone che ne soffrono, stravolgendola», spiega Edith Aldama, referente della nuova area dedicata alle malattie reumatiche dall’Ufficio diocesano. L’infermiera e malata fibromialgica evidenzia in particolare «la difficoltà di noi pazienti reumatici di essere riconosciuti perché spesso ci viene detto che la nostra patologia, altamente invalidante, non esiste ed è solo nella nostra mente», laddove i sintomi della fibromialgia non sono visibili «perché la caratteristica principale è il dolore muscolo scheletrico diffuso, continuo, permanente, che ci accompagna giorno e notte, associato anche a disturbi del sonno, stanchezza cronica, cefalea, vertigini e colon irritabile, ma senza segni clinici evidenti dalle analisi di laboratorio o dagli esami strumentali». Ecco allora «l’importanza di essere vicini a queste persone, facendo sentire loro l’abbraccio della Chiesa – continua Aldama – e di rendere visibile questa patologia, per la quale, a oggi, non sono stati riconosciuti i livelli essenziali di assistenza». Vanno in questa direzione l’incontro di domani sera, intitolato “Vorrei esistere. Fibromialgia: i malati invisibili”, organizzato dall’Ufficio diocesano nella parrocchia di San Giulio, e «le attività di sensibilizzazione che la Pastorale sanitaria intende promuovere con il Tavolo interreligioso di Roma», anticipa Aldama. Ancora, lo spazio dedicato alla patologia, proprio in occasione della Giornata mondiale, all’interno del XXII Convegno nazionale della Cei per la pastorale della salute, dal titolo “Gustare la vita, curare le relazioni”, che si sta svolgendo on-line dal 3 maggio, per concludersi il 13. «Grazie alla sensibilità del direttore dell’Ufficio nazionale don Massimo Angelelli, che ha portato all’inserimento della fibromialgia nel calendario 2021 delle Giornate mondiali della Chiesa, dell’Onu e dell’Oms – spiega ancora la referente diocesana -, daremo voce a tutti i malati fibromialgici, per non farli sentire più soli».
9 maggio 2021
FONTE: Roma Sette
