Premana. Al via un progetto di ricerca sulla malattia di Gloria e Samuel

Primo passo per lo studio dell’Atassia da mutazione della neurofascina.
A raccogliere la sfida l’equipe del professor Comi del Centro Dino Ferrari di Milano

PREMANA – La malattia rara dei fratelli premanesi Gloria e Samuel adesso non soltanto ha un nome, ma anche una sperimentazione dedicata. Grazie alla raccolta fondi, i ricercatori del Centro Dino Ferrari di Milano la potranno riprodurre in laboratorio utilizzando organoidi cerebrali per studiarne fisiologia e patogenesi.

Un viaggio che ha inizio il 23 febbraio 2019: con un concerto del Coro Nives si dà il via alla raccolta fondi per Gloria e Samuel, i fratelli premanesi affetti da una patologia unica al mondo, una neuropatia demielinizzante che porta alla progressiva perdita della coordinazione muscolare. L’11 luglio dello stesso anno si ripete con l’iniziativa Corriamo con Gloria e Samuel, in cui un nutrito gruppo di atleti di altissimo livello si sfida in una spettacolare corsa a eliminazione per le vie di Premana. Per l’occasione, diversi campioni delle più svariate discipline sportive donano cimeli personali per un’asta benefica. Il tesoretto derivato fa scattare la molla per la creazione di un Comitato di cittadini a favore della ricerca sulla malattia, presieduto da mamma Maria Carla e papà Giordano.

Il primo passo del Comitato è la raccolta delle idee e dei proventi, che raggiungono l’interessante cifra di 70 mila euro. Si decide, quindi, di appoggiarsi alla Fondazione Comunitaria del Lecchese Onlus e si cerca di capire come muoversi per far sì che questi soldi vengano investiti in ricerca. A raccogliere la sfida è l’equipe del Professor Comi del Centro Dino Ferrari dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Policlinico Ospedale Maggiore, guidata dal Dottor Alessio di Fonzo, già coinvolta nella diagnosi. Partendo dalle cellule della pelle di Gloria e Samuel, opportunamente riprogrammate e differenziate, i ricercatori svilupperanno degli organoidi cerebrali, strutture che ricapitolano dei piccoli cervelli in vitro. L’obiettivo è quello di comprendere i meccanismi biologici alla base della malattia, al fine di sviluppare una terapia mirata.

“Desidero esprimere a voi e a tutta la comunità premanese che si è stretta intorno ai vostri figli Gloria e Samuel, i più sentiti ringraziamenti per la disponibilità a contribuire al progetto di ricerca ‘Studio della neurofascina negli organoidi cerebrali. Dalla fisiologia del neurosviluppo alla patogenesi della nodopatia ereditaria da mutazione della neurofascina’. Sarà ovviamente nostra cura produrre una rendicontazione scientifica ed economica dell’impiego dei fondi devoluti”, queste le parole della Dottoressa Marialuisa Gavazzeni Trussardi, presidente dell’Associazione Dino Ferrari di Milano. Il cammino sarà lungo e costoso, ma la speranza di raggiungere dei risultati per Gloria, Samuel e gli altri bambini nati con questa malattia rara sarà il motore per tutti, scienziati e finanziatori.

Per eventuali prossime donazioni il versamento potrà essere effettuato sul conto corrente:

Banca della Valsassina Credito cooperativo Filiale di Lecco
IBAN: IT87B0851522900 000000501306
Causale del bonifico: Ricerca per Gloria e Samuel

Le informazioni finora disponibili sono reperibili sul sito dell’associazione.

28 settembre 2021

FONTE: Lecco Notizie

Stati Uniti: uomo pianta girasoli per oltre 4 miglia in omaggio alla moglie morta di cancro

Una strada di campagna del Wisconsin, Stati Uniti, è stata trasformata in un mare di girasoli da un agricoltore locale, in memoria della moglie scomparsa di cancro

Prima della sua morte, avvenuta nel novembre 2014, la moglie di Don Jaquish, Babbette, era famosa in tutta la contea per i bellissimi girasoli che aveva piantato nella loro fattoria a Eau Claire, tanto da meritarsi il soprannome "La donna dei girasoli".

Don Jaquish ha lavorato come contadino all’ Eau Claire dal 1975, e ha conosciuto Babbette mentre stava svolgendo il suo lavoro di venditore di attrezzature agricole. I due si sono frequentati per anni e si sono sposati nel 2000. Purtroppo, solo sei anni più tardi, a Babbette è stato diagnosticato un tumore: mieloma multiplo.

“Tutti quelli che incontravano Babbette si innamoravano di lei - ha detto Jaquish di sua moglie - e io ho avuto la fortuna di essere il ragazzo di cui lei si è innamorata”.

“Erano molto innamorati l’uno dell’altra – ha detto White, una delle loro figlie – Mia madre avrebbe fatto qualsiasi cosa per lui e lui avrebbe fatto qualsiasi cosa per lei”.

Babbette ha subito 22 diversi cicli di trattamento per il cancro nel corso degli anni… e in questo periodo di tempo ha capito quanto è importante la ricerca per la cura di questa malattia.
“È passata da un'aspettativa di vita di due settimane ad una di due mesi fino ad arrivare a nove anni” dice il marito. “Il suo atteggiamento era sempre positivo e diceva che ogni giorno di più che poteva rimanere in vita era un giorno guadagnato verso una nuova possibile cura”.

Nel corso di un breve periodo di remissione della malattia, Babbette ha espresso il desiderio di avviare un'attività di vendita dei girasoli, il cui ricavato andasse a beneficio degli altri malati di cancro e per finanziare la ricerca. “Ma purtroppo la sua salute andava sempre più declinando e per lei non era possibile avviare e gestire una cosa come questa” dice la figlia White.

Appena un mese dopo la sua morte, avvenuta il 17 novembre 2014, il marito Jaquish, agricoltore oggi 65enne, con grande entusiasmo raccoglie il desiderio della moglie tanto amata e stipula un accordo con dei suoi vicini: essi gli affittano un pezzo di terra lungo la statale 85 del Wisconsin a un prezzo ragionevole e lui, questa estate, pianta il fiore preferito di sua moglie lungo un tratto di strada di campagna di oltre quattro miglia, in modo che i semi dei girasoli potessero essere raccolti facilmente.
C’è voluta più di una settimana per Jaquish, lo scorso giugno, ma dopo un periodo di crescita di 75 giorni, i girasoli sono fioriti magnificamente, colorando il paesaggio di una meravigliosa tinta gialla e verde.

Si è avviata in questo modo un azienda produttrice di semi di girasole chiamata “Semi di Speranza di Babbette”, il cui ricavato sarà in gran parte devoluto a favore dei malati di cancro e per finanziare la ricerca.

A Eau Claire, la famiglia di Babbette è stata travolta dall'amore e dal sostegno da parte dei visitatori che sono venuti a vedere i girasoli piantati da Jaquish per desiderio della moglie.

“Penso che Babbette stia sorridendo, vedendo tutto quello che abbiamo realizzato – dice Jaquish – e abbiamo avuto davvero una risposta incredibile da parte della gente. Ci arrivano messaggi di posta elettronica da ogni parte del mondo”.

“Non ho potuto capire quello che realmente stavamo facendo, fino a quando non ho visto quant’era bello”, ha detto White, una delle figlie di Babbette. “Volevamo che fosse una dichiarazione d'amore. Ci sono 4,5 miglia di girasoli, ed è una vista meravigliosa. E tutto questo è solo per mamma. Questo è ciò che desiderava venisse fatto quando era ancora in vita” ha aggiunto all’ABC News.

“Mia moglie Babbette ha sofferto molto e sapeva che molti altri malati di cancro, con le loro famiglie, stavano soffrendo allo stesso modo - ha detto Jaquish -. Quello che ci auguriamo è che il denaro ottenuto da questa attività sia in grado di aiutare tante di queste persone”.

18 agosto 2015

FONTI: Dailymail, Abcnews