A nove anni in quattro mesi ha raccolto 43mila euro per acquistare una piscina di acqua salata, unica terapia efficace per l’amichetta del cuore
«Non si è mai troppo piccoli o troppo giovani per fare la differenza». E’ il motto della giovanissima Bethany Walker, bambina americana di nove anni che per aiutare Anne, l’amica del cuore affetta da una rara malattia genetica invalidante si è rimboccata le maniche e ha cominciato a vendere su Facebook braccialetti di gomma color arcobaleno: in soli 4 mesi ha raccolto 43mila euro per aiutare l’amica.
La malattia
Anne soffre di epidermoliosi bollosa, una rara malattia genetica della pelle che causa fragilità cutanea e provoca la comparsa di bolle che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide. La malattia, chiamata anche sindrome dei bambini farfalla (per la fragilità della pelle pari a quella delle ali di una farfalla) è anche molto dolorosa.
La raccolta fondi
L’eccezionale raccolta di fondi ha permesso ai genitori di Anne di acquistare e installare nel giardino di casa una piscina terapeutica con acqua salata, l’unico trattamento efficace al momento esistente contro la malattia. «Quando mia figlia mi ha raccontato l’idea dei braccialetti ho pensato che fosse molto dolce, ma non avrei mai creduto a un successo del genere» ha raccontato la mamma di Bethany Walker a Today news. «Quando è nata Anne - racconta la madre - le mancava la pelle sui piedi e intorno a un polso. I medici ci hanno subito detto che la sua vita sarebbe stata un inferno. Anne non può uscire, non può andare in bicicletta, non può saltare con la corda o andare sui pattini, ma questa piscina per noi è molto di più di una piscina, ci ha cambiato la vita, ha riunito la nostra famiglia e permette a mia figlia, almeno per un po’, di sentirsi come una normale bambina di 10 anni».
di C. Mar
7 agosto 2015
FONTE: Il Corriere
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